UC colabora en la publicación de nuevos recursos sobre Síndrome de Down en español y japonés

El Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) publicó las versions en español y japonés de la Guía sobre el Cuidado Médico de Adultos con síndrome de Down (Guía Global del Adulto) en colaboración con el Centro de la Pontificia Universidad Católica de Chile (Centro UC Síndrome de Down) y la Asociaciación de Síndrome de Down de Japón (JDSA)

La guía GLOBAL de Adultos es la primera guía basada en evidencia para adultos con síndrome de Down y fue publicada en inglés en la revista JAMA, del inglés Journal of the American Medical Association, en el 2020.

Los autores de la guía son directores de las clínicas más grandes de síndrome de Down en los Estados Unidos , y los nueve tópicos tratados son: comportamiento, demencia, diabetes, enfermedad cardiovascular, obesidad, osteoporosis, inestabilidad atlantoaxial, enfermedad tiroidea y enfermedad celiaca. GLOBAL se encuentra trabajando en expandir los tópicos a para incluir apneas del sueño, tumores sólidos, leucemia, cuidados en visión/ojos, y terapia física y ejercicio.

Además de la guía de 80 páginas para profesionales médicos, GLOBAL también ha publicado una versión amigable para familias, mucho más corta y kits de herramientas que incluyen evaluaciones fáciles de seguir para la enfermedad celíaca, diabetes, comportamiento y chequeos anuales.

Todos estos recursos para adultos se encuentran ahora disponibles en Español y Japonés, sin costo, en la web de Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) DSConnect, en el sitio web del Centro UC síndrome de Down y en el de JDSA.

“GLOBAL se complace en poder llegar a personas con síndrome de Down y sus familias que viven en los Estados Unidos y que hablan en español o japonés, con la colaboración de los Institutos Nacionales de Salud/DS-Connect®», dice Michelle Sie Whitten, presidenta y CEO de Global Down Syndrome Foundation. “El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver de los NIH ha sido un apoyo desde el principio. También estamos profundamente agradecidos de la Dra. Macarena Lizama directora del Centro UC Síndrome de Down, el Dr. Tamai Kunio, presidente de JDSA, y el Dr. Chisen Takeuchi de JDSA por ayudar a garantizar que estos documentos lleguen a cientos de miles de personas hablantes de español y japonés en todo el mundo”.

GLOBAL ha trabajado con el Congreso desde el año 2006 abogando por el programa de financiamiento de la investigación en síndrome de Down transversal en los NIH de los Estados Unidos y por aumentar dicho financiamiento. En diciembre de 2010, GLOBAL y los NIH coorganizaron la primera conferencia de investigación sobre el síndrome de Down centrada en registros y biobancos. Un resultado importante fue el establecimiento de DSConnect.

“Es muy importante para mí y para otras personas con síndrome de Down tener esto en español”, dice Yadira Carrillo, una autogestora y empresaria de 32 años que tiene síndrome de Down. “¡Necesito saber cómo cuidarme como adulta!”.

En Chile, GLOBAL ha estado trabajando en estrecha colaboración con la Dra. Lizama en muchos proyectos, incluida la creación de la versión en español de la Guía GLOBAL y el recurso COVID-19 y síndrome de Down.

“Lo que Michelle, Bryn Gelaro y su equipo han logrado en investigación y atención médica es muy importante”, dice la Dra. Macarena Lizama, directora médica del Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down en Chile. “Nos sentimos honrados de colaborar con GLOBAL en este recurso transformador y mejorar la equidad médica, especialmente para los países de habla hispana donde el acceso a la atención médica y los recursos básicos para las personas con síndrome de Down pueden ser muy escasos. Estaremos muy orgullosos de utilizar este recurso en nuestra práctica clínica y compartirlo con colegas y familias”.

El Dr. Tamai Kunio se hace eco de este sentimiento: “Estamos agradecidos por la colaboración que hemos tenido con GLOBAL y tener este importante recurso en japonés es un sueño hecho realidad. Mi hija y miles de adultos japoneses con síndrome de Down seguramente se beneficiarán. Esperamos trabajar con GLOBAL y agregar nuevas áreas médicas en los próximos años”.

Actualmente, GLOBAL está trabajando con el Centro UC síndrome de Down y el Ministerio de Salud de Chile para que las pautas estén disponibles de forma gratuita y que puedan ser encontradas fácilmente en sus páginas web sobre discapacidad.

 Para obtener más información sobre la Guía GLOBAL para adultos y descargar su copia hoy, visite las páginas www.globaldownsyndrome.org/medical-care-guidelines-for-adults/

La descarga del material se puede realizar desde el sitio web de Centro UC Síndrome de Down en el botón a continuación.Descarga el material